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10 May 2016

El lupus y yo

Lina Rojas | https://twitter.com/linarouge
Consultora en GobAPP Laboratorio de Ideas BID.

Claudia Aponte, archivo particular.

Claudia Aponte, archivo particular.

Hoy en el Día Mundial del Lupus y como compromiso de GobAPP YoGobierno para el conocimiento de la enfermedad, ofrecemos este espacio digital a Claudia Aponte, abogada colombiana y pasante de la OEA, quien aplicó en 2015 durante un período de remisión en su diagnóstico y quiere compartir su historia, la historia de muchas personas que enfrentan una lucha diaria contra su propio cuerpo. 

El Lupus y yo

Por: Claudia Aponte

A comienzos de 2007 pensé que debido al estrés de mi universidad, mi trabajo y el hogar, la salud me estaba pasando factura. Cuando pasaban los días y no lograba conciliar el sueño, acudí al  médico y me recetó pastillas para dormir, entonces dormía pero no recordaba que no comía, tenia síndrome de inapetencia y me había empezado un brote en la piel que me producía picazón y ardor, no me podía quedar tranquila y hasta dormida me arrancaba la piel de tanto rascarme, consulté de nuevo, el médico al verme  me remitió al nutricionista para tratar mi estado de delgadez extrema, y al dermatólogo para que me vieran la piel allí empezó el calvario, la lucha con el sistema de salud.

Luego de meses de espera porque la agenda de los médicos estaba repleta, ver mi pelo y mi piel caer a pedazos era síntoma de que las cosas no andaban bien; algo tan cotidiano para los demás como bañarse o vestirse en mi caso era una tortura.

El tiempo transcurrió entre un desfile por emergencias, una ingesta de  más o menos 20 pastillas diarias, el mayor sentimiento de impotencia, fue ver  mi cuerpo destrozado y la gente mirándome con asco, preferir  ir de pie en un bus lleno en hora pico que sentarse en el asiento vacío a mi lado, escuchar a mis hijos querer jugar con su mamá y no poder hacerlo porque al moverme se me abría la piel, secar lágrimas de sangre literales por que se me abrían los pliegues de los parpados, o no poder comer en paz porque se me cortada la piel alrededor de la boca. No querer salir de casa porque  la gente me miraba como si yo fuera algo asqueroso y contagioso, algo no alguien, algo no digno de estar en un centro comercial o de comprar ropa en ciertos almacenes.

Finalmente llegó la cita con la dermatóloga, quien revisó las biopsias y demás exámenes, me envió a recibir foto-quimioterapia y añadió otras cuantas pastillitas más (al día me tomaba 32 pastillas) y unas cremas que debía, formulas magistrales que mi seguro de salud no cubría. La foto-quimioterapia y las cremas funcionaron mi piel se habría renovado a pesar de las cicatrices, el problema es, que mientras me obligaba a comer a horas, y me enfocaba en tomar medicamentos para mejorar los síntomas, lo que me aquejaba aún no tenía nombre, después y gracias a perdieron tiempo en la fase de diagnóstico tardé muchos meses en saberlo: lupus eritematoso sistémico.

Aprendí que la exposición al sol, el frio, el viento, el maquillaje y las cremas de belleza alteraban mi piel,  que cosas tan simples como el agua y el jabón para mí no implicaban estar limpia, sino que significaban dolor, pero ya no era solo mi piel, mi sueño estaba controlado por fármacos y mi alimentación empezaba a causar efectos positivos en mi cuerpo, había desarrollado episodios de ansiedad y depresión por el intenso dolor y la frustración que sentía por no tener una vida normal.

Sin embargo seguía en guerra conmigo y el sistema de salud, sentía que me estaba enloqueciendo, a la espera de un momento de bienestar, de una cura. De volver a mi universidad y terminar mi carrera, para poder trabajar y asumir los costos económicos producto de mi enfermedad.

Cuando al fin supe que tenía lupus eritematoso sistémico (LES) aunque suene incoherente me sentí feliz, ahora podía explicarle a mi familia que mi enfermedad no era visible, con propiedad les podía hablar de mi fatiga exagerada, de los dolores en las articulaciones, la fibromialgia y de porqué habría sido tan difícil diagnosticarme.

Al estar en remisión, casi sin síntomas, teniendo solo fatiga extrema y fibromialgia como mis eternas compañeras, me esforcé por terminar mis estudios por  conseguir un trabajo y dejar todo atrás, no volví a tomar medicina y me dedique al té de jengibre, a comer bien y a huir del sol entre otras cosas. Pero  la realidad de una condición como esta tocó a mi puerta de la forma más horrible: la madrugada del 7 de mayo de 2013 recibí la noticia del fallecimiento de mi prima quien también sufría de LES en su funeral varias personas  discretamente me dijeron “¿y tú tienes lo mismo no?” un tío me pregunto “¿mijita y usted si tiene seguro exequial?” para mí fue una mezcla entre el dolor inmenso por perderla y el miedo  espantoso a morir, así que me prometí luchar.

Volví a enfrentar esta enfermedad invisible y dolorosa que también tiene mi tía, volví a luchar porque no estoy dispuesta a que me lleve a mí, volví a médicos generales, remisiones, a los cambios de convenios, volví a ser cuestionada como paciente con LES, volví a los tramites que me tienen hace dos años sin atención medica entre meses de espera para una cita y las visitas a urgencias. Pero SIGO AQUÍ, soportando mucho dolor no tomo casi medicamentos, con el propósito de no afectar mis riñones, he aprendido a vivir con él aunque a veces me gane.

¿Dónde estoy hoy? habiendo entrado en remisión intento llevar una vida normal, a pesar de la fibromialgia, la  fatiga, los dolores de cabeza, los brotes leves y una posible artritis, pero no dejo que eso me detenga, terminé mi carrera de derecho, soy voluntaria activa de Greenpeace, apoyo a Techo y lucho por los derechos humanos, tengo como meta personal generar conciencia de lo que esta enfermedad es, a qué nos enfrentamos, como vivimos, como sufrimos con las criticas, la indiferencia, un difícil sistema de salud y la discriminación. Abrazo la vida a manos llenas y aunque sé que vienen muchos retos, miro al futuro con optimismo a mis 34 años.

Nota de la editora: así como Claudia miles de personas enfrentan con valentía esta enfermedad silenciosa y difícil de diagnosticar, el conocimiento es la forma más eficaz de enfrentar la discriminación y exclusión social, por eso los invitamos a visitar este enlace para mayor información sobre el lupus, asociaciones de pacientes y legislación al respecto.

 

 

 

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